Un site web est dédié à cette journée mondiale: https://www.rarediseaseday.be/raresensemble/ 

500.000 Belges face aux défis des maladies rares

Plus de 500.000 personnes vivent avec une maladie rare dans notre pays. Autant dire que les maladies rares ne sont, en quelque sorte, pas si rares que ça! Malheureusement, la plupart n’ont pas encore de traitement adéquat.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Cela veut-il dire que peu de gens souffrent de maladies rares? Pas tout à fait, car elles sont nombreuses. Il en existe plus de 6.000. Certaines sont plus connues que d’autres comme la mucoviscidose ou la sclérose latérale amyotrophique.

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Des associations de patients existent pour aider et soutenir les patients. Informez-en vos patients!

  • La LUSS  est la  fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des
    services de santé, elle peut vous aider en vous donnant l’information utile. Consultez l’annuaire de la LUSS pour trouver l’association qui pourrait répondre à vos attentes: https://www.luss.be/associations